เปิดหัวใจผู้ดูแล: ภาริอร วัชรศิริ กับ 11 ปีของการดูแลแม่ป่วยอัมพฤกษ์

Share:

ปองกมล สุรัตน์

ในวัย 16 ปี พาย-ภาริอร วัชรศิริ ได้ยินเสียงดังจากชั้นล่างของบ้าน 

เธอวิ่งลงมาดู สิ่งที่ปรากฏตรงหน้าคือแม่ล้มลงหมดสติ

แม่คนเดียวกันที่เพิ่งคุยกับเธอเมื่อครู่ 

 “เหตุการณ์ที่แม่ป่วยเป็นสิ่งที่ช็อคทุกคนมาก เพราะแม่เป็นคนกระฉับกระเฉง ดูแลทุกคนที่อ๊อฟฟิตเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยวด้วย จนแม่เส้นเลือดในสมองแตก ทุกอย่างพลิกเป็นหนังคนละม้วน จากเป็นคนที่ดูแลคนอื่นได้ กลายเป็นคนที่เป็นอัมพฤกษ์ครึ่งซีก แค่จะยันตัวขึ้นมาจากเตียงยังทำไม่ได้”

 หลังจากนั้น ชีวิตพายก็เปลี่ยนไป

ภาริอร วัชรศิริ (พาย)
ที่มา: https://www.posttoday.com/ent/novel/444632

(1) 

“ในวันที่ตะโกนลงมาจากข้างบนบ้านว่า วันนั้นจะไปซื้อคอมพิวเตอร์กัน แต่เราไม่ได้ยินเสียงตอบกลับ กลายเป็นเสียงล้ม แล้วเราวิ่งลงมาดู ตอบตรงๆว่ามันไม่ได้ตกใจถึงขีดสุด แต่ชาไปหมดคล้ายถูกรถชน จนไปถึงโรงพยาบาลแล้วหมอเข็นแม่เข้าไปผ่าตัด โมเม้นต์นั้นต่างหากที่ความจริงมันซึมเข้าสู่ใจเราว่า จะไม่เหมือนเดิม มันสาหัส ความจริงก็ค่อยๆปรากฏชัดเจนขึ้นเรื่อยๆ”

ในฐานะลูกสาวคนเดียวของแม่ พายกลายเป็นผู้ดูแลหลักตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา 

วัยรุ่นคนหนึ่งต้องเปลี่ยนแปลงการใช้ชีวิตของตัวเองทั้งหมด 

ตอนเช้ารีบตื่นมาดูแลแม่ ไปเรียน แล้วรีบกลับบ้านดูแลแม่ 

ทำซ้ำเช่นนี้มา 11 ปี ตั้งแต่เรียนมัธยม มหาวิทยาลัย จนเข้าสู่วัยทำงาน

(2)

“การดูแลแม่ เราเริ่มจากศูนย์ที่แท้จริง ไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับการเป็นผู้ดูแล”

 การดูแลแม่ในช่วงแรก หนักเอาการสำหรับเด็กวัยรุ่นอย่างพาย

เธอเป็นผู้ทำหน้าที่ดูแลแม่ที่ป่วยเป็นโรคเส้นเลือดในสมองแตก เป็นอัมพฤกษ์ครึ่งซีก

พายไม่ได้เตรียมใจ ไม่มีความรู้ในการดูแล ไม่มีสมาชิกอื่นในบ้านคอยช่วยเพราะอยู่กับแม่แค่สองคน ไม่มีข้อมูลเรื่องการดูแลผู้ป่วยติดเตียงที่บ้าน ไม่รู้ต้องทำตามขั้นตอนอย่างไร และผู้ดูแลต้องปรับตัวอย่างไร 

“มีช่วงนึงที่แม่ออกจากโรงพยาบาล แม่จะพูดเหมือนถูกเซ็นเซอร์เสียง มีลมออกมาเป็นช่วงๆ ตอนนั้นอายุ 16 เวลาฟังใครที่พูดไม่ออกอยู่อย่างนั้นครึ่งชั่วโมง มันหงุดหงิดสุด รู้สึกว่า ช่างมันเถอะแม่ ไม่ต้องพูดก็ได้ กลายเป็นว่าเขาก็เลิกพูดไปเลย”

 “ช่วงแรกๆ ของการดูแลแม่ที่เป็นผู้ป่วยนอนติดเตียง เราพูดไม่ดีกับเขาเยอะมาก เวลาบอกให้ทำอะไรที่ดีแล้วเขาปฏิเสธไม่ยอมทำ การต้องจัดการทุกๆอย่างที่เกิดขึ้นด้วยตัวคนเดียว เป็นช่วงเวลาที่เครียดมาก บ่อยครั้งเราโมโห เกรี้ยวกราด สาดคำรุนแรงใส่ เคยพูดถึงขนาดว่า ‘ถ้าทำอะไรไม่ได้แบบนี้ แม่จะอยู่ต่อไปทำไม!’ พูดออกไปก็รู้สึกผิด พอแม่ได้ยินแบบนั้น เขาเกิดความคิดอยากตายอย่างจริงจัง ร้องไห้ๆๆ แล้วพูดกับเราว่า ‘ที่ฉันอยู่ก็เพื่อแกนะ!’

หลังจากนั้น พายปรับตัวและเรียนรู้เพื่อดูแลแม่ให้ดีขึ้น

ฝึกมอง หัดสังเกตอาการและเงื่อนไขต่างๆของแม่ 

ฝึกคิด พัฒนาวิธีการดูแลแม่ให้ดีขึ้น 

ฝึกใจ จัดการสภาวะอารมณ์ 

พายทำทุกอย่าง …อย่างใส่ใจ 

(3) 

“พูดตรงๆคือ เราลองผิดลองถูกมากับแม่ ในลักษณะที่ไม่ได้เสี่ยงเกินไป ลองประยุกต์ใช้ของในบ้านและความรู้เท่าที่มี”

การอาบน้ำ – เมื่ออาบน้ำแม่ตรงอ่างอาบน้ำแล้วลื่น ก็ปรับเป็นนั่งชักโครก แม่นั่งได้มากขึ้นแต่ไม่มั่นคง จึงไปร้านอุปกรณ์การแพทย์พบว่ามีเก้าอี้อาบน้ำคนป่วย เป็นที่นั่งพลาสติก มีรูตรงกลาง ข้างล่างมีปุ่มหนืดๆกันลื่น พายเอามาใช้อาบน้ำแม่ตั้งแต่นั้น

การนอน – เมื่อแม่นอนติดเตียงต้องพลิกตัวบ่อยๆ ก็กันแผลกดทับด้วยที่นอนเป่าลม ที่นอนเจล 

การกินข้าว – เมื่อแม่ควบคุมกล้ามเนื้อมุมปากไม่ได้ กินแล้วย้อยและหก จึงลองใช้ช้อนขนมหวานอันเล็กๆที่บ้าน แล้วผูกผ้ากันเปื้อนให้ แม่มีความสุขขึ้น รู้สึกไม่ได้เป็นภาระใคร

การกลืน – เมื่อแม่อมยาแคปซูลจนละลายแล้วคายออก ก็ลองใช้หลอดเพื่อบังคับสัดส่วนการกลืน ปรากฏว่ากลืนได้ดีขึ้น 

“วิธีคิดและการปฏิบัติมันไปด้วยกัน” พายกล่าว

 ใช่ว่า การดูแลจะราบรื่น แต่อยู่ที่การเรียนรู้และปรับตัว พายปรับการใช้ชีวิตให้เข้ากับการดูแลแม่ให้มากที่สุด 

 “เราใช้วิธีดูแลที่มันไม่กระทบกับชีวิตประจำวันเรามาก เช่น บางครั้งต้องไปประชุมงาน เราก็อาบน้ำให้แม่ ดูแล เปลี่ยนแพมเพิสไว้เรียบร้อย กะเวลาไว้ แต่บางทีการประชุมยืดเยื้อ กลับมาเจอแม่ปัสสาวะเลอะไปถึงคอเสื้อ ก็รู้สึกผิดว่าเราปล่อยให้เขาจมปัสสาวะอย่างนั้นได้ยังไง แต่สิ่งนี้มันก็ไม่ได้กระทบกับร่างกายเขามาก คือไม่ได้ติดเชื้อ เราทำใจและแค่พยายามอุดช่องว่างให้เกิดแบบนี้น้อยลง”

แม่และพายในวัยเด็ก
ที่มา: https://www.posttoday.com/ent/novel/444632

(4)

แม้ตั้งใจทำให้ดีเพียงใด คนที่ดูแลผู้ป่วยติดเตียงก็มีความกดดันสูงมาก 

เงื่อนไขชีวิตหลายอย่างถูกจำกัด เช่น หาเงินจ่ายค่ารักษา ซื้อยาและอุปกรณ์จำเป็น นอนไม่เต็มอิ่ม อิสรภาพหรือชีวิตส่วนตัวไม่เป็นดังใจคิด 

ผู้ดูแลเป็นมนุษย์ที่มีความรู้สึก บางครั้งอาจเหนื่อย โมโหผู้ป่วย ความรู้สึกนี้เกิดขึ้นได้ สิ่งสำคัญกว่าคือการรู้ตัว ระวังการใช้อารมณ์ และไม่โบยตีตัวเอง

“การดูแลผู้ป่วยติดเตียง หลายคนอาจเคยปรี๊ด มันพยายามจะฮึบแล้วนะ แต่มันไม่ได้ มันหลุดออกมา ไม่มีใครพูดเรื่องนี้เลย ผู้ดูแลจะรู้สึกว่า ทำไมชั้นทำแบบนี้ ชั้นทำเลวทราม การที่พูดไม่ดี หงุดหงิดใส่คนป่วยควรทำมั้ย เราก็รู้อยู่แล้วว่าคำตอบคือไม่ แต่ว่ามันเป็นเรื่องปกติที่เกิดขึ้นได้ การที่ปรี๊ดแล้วจะคว้าสติ คว้าอารมณ์ไว้ได้ มันยากมาก แต่ให้กลับไปที่จุดเดิมว่า ถ้าเรารู้ตัวว่าเราทำอะไรอยู่ ทำไปทำไม มันจะง่ายขึ้นอีกเยอะเลย พายย้อนเล่าถึงระลอกอารมณ์ที่ผุดปะทุและสงบตัวลง

(5)

ในใจจริงๆ ยอมรับว่าการดูแลคนป่วยไม่ใช่เรื่องสนุก มันเหนื่อย ต้องใช้กำลังกาย เวลา อิสรภาพ และการเงิน ทุกๆอย่างที่คนๆนึงจะพึงมีได้ แต่เมื่อมองย้อนกลับไป เรารู้สึกทุกครั้งว่านั่นเป็นการตัดสินใจที่ถูกต้องที่สุด เพราะเป็นสิ่งที่มีคุณค่า และมีความสุขในตัวของมันเอง ไม่ได้ดูแลแม่เพราะเป็นแม่  ความกตัญญูไม่ได้เป็นประเด็นสำคัญสำหรับเรา แต่เราทำเพราะเขาเป็นมนุษย์คนนึงที่เรารักเขามาก มากเกินกว่าจะปล่อยให้เขาอยู่ในสภาวะที่ไม่โอเค มันทำให้เราอยากทำ เป็นแรงขับเคลื่อนที่เราทำได้นาน”

พายต้องปรับวิถีชีวิต ปรับการใช้เวลา ตอนเรียนมหาวิทยาลัยทำกิจกรรมน้อยกว่าเพื่อน พอเรียนจบ เพื่อนๆทำงานมีเงินเก็บ ไปเที่ยวพักผ่อนทุกปี แต่พายไม่ได้ไปเลย ซึ่งพายยอมรับว่าอิจฉาอยู่บ้าง แต่เธอถอยมามองความอิจฉาในมุมที่ต่างออกไป 

“เรามองความอิจฉาจากมุมบน เราพบว่าความอิจฉานี้มีอายุอยู่หลักนาที ด้วยเหตุผลง่ายๆว่า แม่ไม่มีคนดูแล หาคนดูแลแทนไม่ได้ ใครจะป้อนข้าว ใครป้อนยา ใครเช็ดขับถ่าย เทียบกับการไปเที่ยวซึ่งเป็นความบันเทิงแค่อย่างหนึ่งในชีวิต กับแม่ที่ต้องนาทีนี้เท่านั้น มันรอไม่ได้ มันจึงตัดสินใจง่ายๆมากๆที่เราจะเลือกสิ่งนี้”

ความสุขอย่างหนึ่งของพาย คือการที่แม่อารมณ์ดีและหยอดมุขตลกใส่ โชคดีที่แม่มีพื้นความสุขแข็งแรงพอสมควร ประกอบกับการที่พายทำให้แม่รู้ว่า แม่เป็นที่รักและเป็นคนที่มีค่าสำหรับพาย

“การที่แม่อารมณ์ดี มีความสุข การสร้างบรรยากาศที่ดีในบ้าน ทำให้แม่รู้สึกเสมอว่า ถึงแม้เขาจะไม่สามารถลุกขึ้นมาหุงข้าว ไปส่ง หรือดูแลเราไม่ได้ แต่เขาคือคนที่มีค่าสำหรับเราเสมอ แค่เขามีลมหายใจ อยู่สบายบนเตียง แค่อยู่ให้เราหอมแก้มทุกวัน เพื่อให้เรามีกำลังใจไปทำงาน เราทุกคนอยากมีคุณค่าในสายตาของคนที่เรารัก”

 หากพิจารณาวิธีคิดและวิธีทำของพายในภาพรวม จะพบว่าหลายครั้งพายใช้วิธีการจัดการโดยเน้นที่ตัวปัญหา (Problem-focused coping) ซึ่งมีงานวิจัยหลายชิ้นที่พบว่าเป็นวิธีที่เพิ่มประสิทธิภาพในการปรับตัวและลดความทุกข์ใจของผู้ดูแลได้ (Psychological distress) เพราะการจัดการที่ดีทำให้ลดชั่วโมงการดูแล ปรับลักษณะการดูแลให้เข้ากับบริบทของครอบครัวและกิจวัตรประจำวัน ยอมรับภาระทางเศรษฐกิจ จัดการความเสี่ยงได้ดีขึ้น สามารถปรับวิธีการสื่อสาร เลี่ยงการปะทะอารมณ์ หาอารมณ์ขัน และเห็นภาพรวมของการดูแลผู้ป่วยและเงื่อนไขที่สามารถควบคุมได้

(6) 

วันหนึ่งอาการของแม่แย่ลง พายพาแม่ไปโรงพยาบาลเหมือนเช่นที่ผ่านมา 

แต่ครั้งนี้ ถึงเวลาตัดสินใจยากที่สุดครั้งหนึ่งในชีวิต

“ตอนที่อยู่บนรถพยาบาล ก็คิดว่าตอนที่แม่มีอาการแทรกซ้อนแล้วอยู่บนรถพยาบาล เหตุการณ์มันก็คล้ายๆกับแบบนี้แหละ เดี๋ยวก็กลับบ้านได้ พอถึงโรงพยาบาลแล้วหมอถามว่า อาการคนป่วยเป็นแบบนี้ คุณอยากให้ยื้อเขาไว้ หรือให้ช่วยประมาณนึงแล้วปล่อยให้เขาไปดีกว่า”

 ความทุกข์ ความป่วย ความตาย ไม่มีใครรู้มาก่อนว่าจะเกิดเมื่อไหร่ มันกระทันหันเสมอ ถึงแม้ว่าจะเตรียมใจมาก่อนก็ตาม การเผชิญหน้ากับความตายของแม่ เป็นวันที่พายรู้สึกทั้งบวกและลบปะทะกันรุนแรง 

 “ความรู้สึกเราก็ไม่ได้ง่ายที่จะตัดสินใจ มันมีความลังเลต่างๆ เกิดขึ้นตลอดทาง  หมอถามว่า จะปั๊มหัวใจมั้ย จะฟอกไตหรือเปล่า ซึ่งเป็นคำถามที่เกิดขึ้นในหัวเหมือนกันว่า เราเป็นใครที่จะตัดสินใจแทนแม่ ว่าจะปั๊ม-ไม่ปั๊ม จะฟอก-ไม่ฟอก แต่จำได้ว่า ตอบหมอไปว่า จะไม่ปั๊ม ไม่ฟอก ทำยังไงก็ได้ให้แม่เจ็บน้อยที่สุด ไม่ได้ขอหมอว่าทำยังไงให้แม่อยู่นานที่สุด มีความเชื่อหนึ่งในใจว่า ให้ปล่อยมันไปตามธรรมชาติ ทุกความสัมพันธ์ เราต้องไม่ฝืนมันเกินไป เลยเป็นคำตอบนั้น เราก็เลือกทางเลือกที่คิดว่าโอเคที่สุดเท่าที่จะเลือกได้”

(7)

แม่จากพายไปแล้ว 7 เดือน ในขณะที่สภาพจิตใจยังสดใหม่ ความทรงจำยังเข้มข้น หลายคนถามว่าพายยังอยู่ที่บ้านเดิม ที่ที่เคยมีแม่และพายแค่สองคนได้อย่างไร 

“เวลาใครที่เรารักจากไป เราก็จะเสียใจมาก มันมีกระบวนการถอนตัวเองจากความเศร้า คิดว่าตอนนี้ตัวเองน่าจะอยู่ในภาวะใคร่ครวญทบทวน หามุมตกตะกอนของตัวเอง อาจมีร้องไห้บ้างตอนกลางคืน ส่วนใหญ่เป็นความคิดถึงมากกว่า แต่คิดว่าไม่ได้เศร้าเท่าไหร่แล้ว เราได้ทำทุกอย่างเต็มที่ ดีที่สุดแล้ว  ไม่มีอะไรให้เสียดาย บ้านกลายเป็นที่ที่ดีที่สุดของเรา”

พายบอกว่า “ความเศร้าอยู่กับเราแค่ชั่วคราว แต่ความเสียใจจะอยู่กับเราตลอดไป” เป็นประโยคจากหนังเรื่อง ‘นครสวรรค์’ ที่เธอชอบมาก พายให้ความหมายกับความเศร้าว่าคือห้วงอารมณ์ที่คิดถึงเมื่อไหร่ก็เศร้า และจะหายไปในวันหนึ่งเมื่อเวลาผ่านไป แต่ความเสียใจผูกติดกับประสบการณ์บางอย่างที่ลึกมากๆ เช่น ความเสียดาย ความรู้สึกผิดที่ได้ทำหรือไม่ได้ทำ พายเคยเจอผู้ดูแลหลายคนที่เสียใจ มีรู้สึกผิดที่ผนึกกับตัวเองมาเป็น 10-20 ปี  หรือตลอดชีวิต 

“เราไม่ได้ดูแลคนป่วยเพื่อคนป่วยอย่างเดียว แต่เราดูแลคนป่วยเพื่อดูแลเราเองด้วยเช่นกัน ไม่ใช่ในแง่ความกตัญญู แต่เป็นแง่ของการดูแลแล้วไม่เสียใจ ไม่รู้สึกผิด ถึงเวลาของเรา เราจะไปได้และภูมิใจในตัวเอง สิ่งทีเราเลือกในวันนี้ คือสิ่งที่จะเป็นตัวเราในอนาคต สำหรับเราก็มีจุดเสียใจบ้างเหมือนกัน แต่ถ้าเทียบกับการดูแลมาสิบปี ตะกอนเล็กในใจ มันเล็กมาก เหมือนเมล็ดวนิลาบางๆในไอศกรีม

(8) 

พายมีคือทัศนคติที่ดีต่อการดูแลผู้ป่วยติดเตียง ทัศนคติที่ดีต่อชีวิต และพายมีความรักให้แม่อย่างมากมาย มากพอที่จะดูแลแม่ไปทุกๆวันจนวันสุดท้ายของแม่ พายบอกว่าคนที่ทำแบบนี้ได้ ไม่จำเป็นต้องเป็นคนจิตใจดีมากกว่าคนอื่น การคิดดีเป็นประโยชน์อยู่แล้ว หากแต่สิ่งสำคัญคือการตั้งค่าความคิดให้ถูกต้อง 

“เราสามารถปรับ mindset ของเราในเหตุการณ์เล็กๆน้อยๆที่เราเจอ mindset ใหญ่ๆในการดูแลคนป่วย คือสิ่งที่เราทำมีความหมาย มันมีคุณค่าในตัวเองมันเอง เราต้องรู้ว่าเราทำทำไม ทำเพื่อใคร ใครได้อะไรจากเรา และเราได้อะไรจากสิ่งนี้บ้าง เมื่อไหร่ก็ตามที่เราตอบคำถามนี้ได้และเราชัดเจน หลังจากนี้ไม่ว่ามันจะเหนื่อย จะท้อ แต่เราจะมั่นคงกับมันเพราะเรามีสิ่งนี้ที่ยึดเราไว้ตลอดทางที่ดูแลคนป่วย”

ระหว่างทางที่เจอเรื่องราวมากมาย เหนื่อยท้อแล้วลุกขึ้นสู้ ร้องไห้แล้วปาดน้ำตา กลับมายิ้มได้ สุขทุกข์สลับกันไป พายและแม่จับมือกันผ่านเรื่องเหล่านั้นมาได้ ก่อนที่แม่จะจากไปเมื่อตุลาคม 2561 ที่ผ่านมา เธอสามารถรับมือความสูญเสีย อย่างไม่มีอะไรต้องเสียดายและเสียใจย้อนหลัง 11 ปีที่ได้ดูแลแม่ ทำให้พายได้เรียนรู้ความหมายของรักที่ไม่มีประมาณ และทวนสอบคุณค่าของชีวิต

แม่ยังเป็นแรงบันดาลใจในการใช้ชีวิต และเขียนหนังสืออีกหลายเล่มของเธอ 

How I love My mother

How I live Myself

How lucky I am

“แม่เป็นผู้ป่วยติดเตียงที่มีความสุข อย่างน้อยๆเขาก็เล่นมุขจนเราเขียนหนังสือได้” 

พายพูดพร้อมรอยยิ้มฉายบนใบหน้า แว่บแววตาอิ่มสุขจากข้างใน

หมายเหตุ 

สรุปเนื้อหาจากงานเสวนา “วิชาชีวิตบทสุดท้าย-The Last Life Lesson” หัวข้อ เตรียมใจกับอนาคตอีกไม่ไกล วันเสาร์ที่ 8 มิถุนายน พ.ศ 2562 ณ. ศูนย์เรียนรู้สุขภาวะ สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.)

เอกสารอ้างอิง

กาญจนา อายุวัฒน์ธนชัย. (2559). ภาริอร วัชรศิริ ชีวิตเปลี่ยนวันแม่ป่วย. สืบค้นเมื่อ 25 มิถุนายน 2562, จาก https://www.posttoday.com/ent/novel/444632

Hawken, T; Turner-Cobb, J.; & Barnett, J. (2018). Coping and adjustment in caregivers: A systematic review. Health Psychology Open, 5(2): 1–10.

0
0

กิจกรรมของชีวามิตรล่าสุด

ชีวามิตรจัดงาน “เพื่อนตาย : “Living and Leaving Companion”

Exclusive talk ครั้งที่ 3 “เตรียมพร้อม ซ้อมตาย ด้วยใจสงบ”

Exclusive talk ครั้งที่ 2 “รู้จริง กฎหมายเพื่อการตายดี”

Exclusive talk ครั้งที่ 1 “คลุกวงใน รู้ลึกเรื่องคุณภาพชีวิตระยะท้าย”

การประชุมสามัญประจำปีผู้ถือหุ้น ครั้งที่ 1/2563 บริษัท ชีวามิตร วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด