เมื่อยิ่งใกล้เวลาต้องจากกัน ความรักความผูกพันก็ยิ่งร้อยรัดไว้แน่นมากขึ้น เพราะความรักเป็นสิ่งเชื่อมโยงเหมือนกระจกที่สะท้อนซึ่งกันและกัน เมื่อความทุกข์ความเจ็บปวดถูกถ่ายทอดส่งและสื่อถึงกันได้ การเตรียมลาจากในเวลาที่วิกฤตเพราะความเจ็บป่วยจึงเป็นสิ่งที่ยากลำบาก ผู้ป่วยและญาติที่ใกล้ชิดจะดูแลสุขภาพกายและใจของตัวเองเพื่อเตรียมตัวให้ผ่านเวลาที่ยากของชีวิตไปด้วยกันได้อย่างไร ? 

ชีวามิตรเชิญผู้ดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายมาร่วมพูดคุยกับ คุณอรทัย ชะฟู หรือ คุณจิ๋ม จิตอาสาผู้เป็นเพื่อนร่วมเดินทางเยียวยาจิตใจผู้ป่วยในโรงพยาบาลหลายแห่ง มีประสบการณ์ในฐานะผู้ป่วยโรคมะเร็งปอดถึงสองครั้ง และเป็นเจ้าของผลงานหนังสือ “ความรักอยู่รอบตัวเรา”และ “วันนี้คือของขวัญของชีวิต” 

กับผู้สนทนาอีกท่านคือ คุณวิทวัส โลหะมาศ หรือ พ่อตุลย์ ผู้ที่ทำเพื่อคนรักสุดหัวใจ ด้วยการดูแล ‘แม่นุ่น’ ภรรยาอายุ 29 ปี ที่ป่วยเป็นมะเร็งเต้านมระยะสุดท้ายให้จากไปอย่างสงบงดงาม และได้นำประสบการณ์มุมมองของผู้ดูแลและเรื่องราวของผู้ป่วย สื่อสารผ่านทางแฟนเพจแม่นุ่น https://www.facebook.com/pg/noonsupermom 

ทั้งสองท่านมาร่วมตั้งคำถามเพื่อเชื่อมความเข้าใจเรื่องการเตรียมตัวลาจากในครั้งนี้โดย คุณเพียรพร ว่องวิทวัส หรือ คุณจี๊ด กรรมการผู้จัดการ บริษัท ชีวามิตร วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด

คุณจี๊ด: จากประสบการณ์ของคุณทั้งสองการเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยมีบทบาทสำคัญอย่างไร ?

คุณจิ๋ม: ส่วนใหญ่คนที่เราดูแลมักเป็นคนที่เรารู้จักและสำคัญกับเรา สิ่งที่สำคัญของการดูแลคือ การสื่อสารที่เกิดการคุยกัน เพื่อแจ้งความต้องการที่แท้จริงของผู้ป่วยว่าต้องการอะไร ในขณะเดียวกันผู้ดูแลต้องเรียนรู้ที่จะดูแลตัวเองด้วย

คุณตุลย์: จากประสบการณ์ตรง ผมแบ่งเป็นระยะ คือรู้ช่วงแรกที่เป็น วันแรกที่เรารู้ว่าเป็นมะเร็ง เรามีความรู้สึกเหมือนฟ้าทะลายโลกดับลงทันที เมื่อเอาใจเราไปใส่ใจผู้ป่วยว่า ใจเขาร่วงหล่นไปไหนแล้ว ใจคนป่วยจะรู้สึกแบบไหน อีกช่วงคือการดูแล ระหว่างการรักษา โดยเริ่มจากความไม่เคยรู้จัก จึงต้องทำความรู้จักกับโรคมะเร็ง เพราะความไม่รู้คือสิ่งที่น่ากลัวที่สุด เมื่อหาความรู้จึงทำให้เข้าถึงช่องทางการรักษา ซึ่งผมลองค้นหาคำว่า “รักษามะเร็ง”จากนั้นใช้เหตุและผลเพื่อตัดสินใจเลือกหนทางในการรักษา 

เราไม่เคยกอดกันร้องไห้เพราะเป็นเรื่องที่ต้องใช้พลังงาน เราต้องมีสติก่อน ควบคุมจิตใจตัวเองเพื่อให้สงบ เพื่อหาเงินมารักษาคนที่เรารัก การแสดงออกทางความรู้สึกนั้น น้ำตาจะไหลออกมาเองเมื่อตอนอาบน้ำจากฝักบัว เมื่อได้รับการรักษาจะเป็นช่วงติดตามผล โดยผู้ดูแลอาจเทียบได้เหมือนเป็นหมอน้อย (Little Doctor) ที่ต้องมีความรู้นำเหตุและผลมาคุยกันเพื่อเตรียมตัว ซึ่งจะสร้างให้เกิดความร่วมมือที่ดีขึ้น

คุณจี๊ด: แล้วมุมมองของผู้ป่วย การมีผู้ดูแลเรานั้น ผู้ได้รับการดูแลมีความรู้สึกอย่างไร ?

คุณจิ๋ม: เวลาที่เราเจ็บป่วย ไม่สามารถดูแลตัวเองได้ เราจะรู้สึกดีเพียงรับรู้ว่า มีว่าคนมาคอยรับฟังเราอย่างเข้าใจ แต่บางครั้งการชวนคุยก็ไม่จำเป็นเสมอไป หรือบางครั้งเราต้องการเพียงความเงียบ ต้องการการพักผ่อน มีคนมาอยู่ข้าง ๆ เราก็เพียงพอแล้วค่ะ

คุณจี๊ด: ในกรณีของภรรยาคุณตุลย์ซึ่งเป็นมะเร็งระยะสุดท้าย และเป็นเคสผู้ป่วยที่อายุน้อย คุณตุลย์มีการจัดการเพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีอย่างไรบ้างคะ ?

คุณตุลย์: วิธีของผม คือการกันคนป่วยออกจากวงจรความเครียด เรื่องการใช้เงินเพื่อการรักษา หน้าที่ผู้ดูแลต้องเป็นคนที่กล้าตัดสินใจ ทั้งในเรื่องการจัดการเงินโดยเห็นเรื่องการรักษาชีวิตเป็นเรื่องแรก เรื่องของวิทยาศาสตร์งานศึกษาวิจัยมีส่วนทำให้เรามีความรู้ และเห็นความชัดเจนในการรับมือด้านการดูแลให้ดีได้

คุณจี๊ด: การเป็นคนกลางอย่างผู้ดูแลจะประสานอย่างไรให้การดูแลเป็นประโยชน์กับผู้ป่วยเป็นหลัก ?

คุณตุลย์: ผู้ดูแลทุกคนต้องมีความรู้ชุดเดียวกันเหมือนเป็นทีมเดียวกัน เปิดใจกันและกัน เพื่อให้มีการบริหารจัดการและการแบ่งหน้าที่ การดูแลเป็นเรื่องยาก แต่ในขณะเดียวกันก็เป็นเรื่องของศิลปะ เรื่องอาหารการกินควรอยู่บนพื้นฐานของการใช้เหตุผล และปรับตามสถานการณ์จริง เรื่องของการจัดการความเครียดก็เป็นสิ่งที่ผู้คนประสบกันมากที่สุด

คุณจี๊ด: ในช่วงการดูแลแบบประคับประคองผู้ป่วยในระยะสุดท้าย มีการใช้อุปกรณ์ในส่วนของการรักษาเพื่อรักษาตามอาการ หรือเป็นการรักษาเพื่อยื้อชีวิตคะ ?

คุณตุลย์: การรักษาที่ใช้ยาที่ดีที่สุดกับโรคที่เป็นครับ แต่เมื่อถึงช่วงที่ยารักษาไม่หาย จากคนที่พยายามจะช่วยชีวิตต้องกลับตัว เพื่อที่จะวางแผนให้คนที่รักไปอย่างสงบสุขที่สุด จากประสบการณ์ตรงจะมีการสื่อสารที่เกิดจากสายใยโดยไม่ต้องพูดกัน ซึ่งผมเป็นคนต้องเลือก ทางเลือกเพื่อตัวเองคือเลือกให้เขาอยู่กับเรา หมายถึงการยื้อต่อไป 1 วัน ถ้าเขาพูดได้คือเจ็บมากขึ้นอีก 1 วัน หากแต่ถ้าเป็นการเลือกเพื่อความสุขของเขา การมีประสบการณ์ร่วมจากคนที่ดูแล ลูก ๆ จะช่วยสร้างความเข้าใจอย่างเป็นธรรมชาติให้เกิดขึ้นภายในครอบครัวเมื่อถึงเวลาที่ต้องลาจาก โดยเราจะมีการสื่อสารตั้งแต่เริ่มต้นเมื่อทราบว่าเป็นโรคมะเร็ง เด็ก ๆ จะมีส่วนร่วมด้วยการไปโรงพยาบาล ให้ความร่วมมือช่วยกันทำความสะอาดอุปกรณ์เครื่องมือดูแลแม่

คุณจิ๋ม: ความคิดเป็นสิ่งที่ทำร้ายเรามากกว่าโรคร้ายค่ะ บางครั้งโรคยังไม่ดำเนินไปไกล แต่เราคิดไปแล้วว่าจะต้องแย่ ต้องติดเตียง ต้องเจ็บปวด ก็ทำให้เกิดความเครียดขึ้นมา กลายเป็นความคิดบั่นทอนชีวิตของเรา เราได้เรียนรู้ปรับเปลี่ยนตัวเองจากการเรียนรู้ความเจ็บปวด มะเร็งสอนให้ชีวิตมีความหมาย คือสร้างและทำความเข้าใจกับโรคที่เป็นสู่การยอมรับความจริง เพื่อเตรียมตัวเองกับการลาจาก ชีวิตเรานับถอยหลังด้วยการลงมือทำสิ่งที่เราอยากจะทำ จึงเป็นที่มาของการทำงานจิตอาสาเป็นผู้ดูแลเพื่อเยียวยาจิตใจ โดยที่เรามีความเชื่อในศักยภาพของผู้ที่เราเข้าไปเยี่ยมหรือดูแลเพราะเรามีพื้นฐานที่เคยป่วยมาก่อน การดูแลด้วยการเป็นผู้ฟังที่ดี (Deep Listening) เราจะฟังพร้อมกับการสังเกตและการพูดคุย สามารถคุยได้ทั้งเรื่องลูกโดยไม่จมอยู่กับการคุยเรื่องโรค

คุณตุลย์: สำหรับผมไม่เหลือคำว่าความเป็นตัวเอง เพราะต้องดูแลทุกคน ลูกทั้งสองคน และญาติในครอบครัว ดังนั้นการเตรียมลาจากของผมคือ การเอาตัวเองเข้าไปมีส่วนร่วมในความรู้สึกของนุ่นว่า เขามีความต้องการให้คนที่อยู่ต่อสามารถใช้ชีวิตอย่างมีความสุข ด้วยการที่ยังมีโอกาสต่าง ๆ ได้ เรื่องของใจผมเชื่อว่า การดูแลคนป่วยที่มีชีวิตยืนยาวหรือใช้ชีวิตบั้นปลายอย่างสงบสุข คือคนป่วยที่มีครอบครัวที่แข็งแรง กำลังใจและวิธีการดูแลเป็นสิ่งสำคัญโดยมีการแบ่งงานกันตามศักยภาพที่แตกต่างกันของคนในครอบครัว

คุณจี๊ด: ในมุมผู้ป่วยกับผู้ดูแลผู้ป่วยที่เป็นโรครุนแรง เป็นไปได้หรือไม่ที่คนโสดจะได้รับการดูแลที่ดี ?

คุณจิ๋ม: การได้รับการดูแลที่ดีเป็นไปได้ด้วยเหตุปัจจัยค่ะ เกิดขึ้นได้จากประสบการณ์ตรงที่ได้เรียนรู้กันและกันของผู้ป่วยและผู้ดูแล สิ่งที่ช่วยได้คือการบอกความต้องการที่แท้จริงของผู้ป่วยต่อผู้ดูแล เพื่อให้เข้าใจลักษณะนิสัยของเราเอง ในทางกลับกัน พี่ที่เคยเป็นผู้ดูแลเรากลายเป็นผู้ป่วยมะเร็งตับ ซึ่งไม่สามารถรักษาได้แล้ว ทำให้มีบทบาทที่กลับกันโ ดยเรากลายเป็นผู้ดูแลเขา การสื่อสารคุยกันทำให้เขาเกิดความรู้สึกมีส่วนร่วมในการตัดสินใจที่จะเลือกเอง เกิดการเกื้อกูลกันรอบด้าน เวลาดูเคสที่ยากคือ เคสที่มีญาติพี่น้องเข้ามาเกี่ยวข้อง ซึ่งเราต้องยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง

คุณจี๊ด: เมื่อการสูญเสียมาถึง ทั้งสองท่านมีการเตรียมตัวกับการลาจากอย่างไร ?

คุณจิ๋ม: ความยากเกิดขึ้นเมื่อญาติไม่บอกความจริงกับผู้ป่วย ซึ่งตัวผู้ป่วยเองจะทราบความจริงอยู่แล้ว ดังนั้นสิ่งที่เราทำได้คือ เป็นคนกลางที่สร้างการสื่อสาร เพื่อได้เข้าใจความปรารถนาของผู้ที่กำลังจะจากไป ยกตัวอย่างการตั้งคำถามที่ดีคือ “พี่รู้สึกอย่างไร” “พี่อยากทำอะไร” “สิ่งที่อยากจะให้เราช่วยทำมีอะไรได้บ้าง” (เปิดเพลง เปิดธรรมะ พูดข้างหูให้สวดมนต์ อยู่ข้าง ๆ กัน) “มีความต้องการอะไร (ไม่ใส่ท่อ)” เมื่อใกล้ช่วงสุดท้ายเรามีประสบการณ์ที่ผู้ป่วยอยากอยู่กับความเงียบ ไม่ต้องการอะไรแล้ว เราจะอยู่เป็นเพื่อนและสื่อสารว่า มีความพร้อมหรือยังที่จะออกจากบ้านเพื่อไปโรงพยาบาล หรือทำตามสิ่งที่เขาปรารถนา (โดยไม่ได้กลับมาอีก)

คุณจี๊ด: มีการสร้างสิ่งแวดล้อมเพื่อเอื้อให้ความต้องการของผู้ป่วยเป็นไปได้ และเมื่อต้องการเป็นจิตอาสาทำได้อย่างไรบ้าง ?

คุณจิ๋ม: มีกิจกรรมอาสาข้างเตียง มีกลุ่มไอซียู และมีหลายโรงพยาบาลที่เปิดรับ เริ่มต้นจากตัวเราเองก่อน จากใจที่มีความปรารถนาดี ประกอบกับการเรียนรู้ฝึกฝนทักษะต่าง ๆ เช่น มีทักษะการฟังที่ดี ฟังอย่างเข้าใจ มีทักษะการสื่อสารที่ดี รู้จักสังเกต

คุณตุลย์: สิ่งที่ควรทำให้ได้คือ การอยู่กับปัจจุบัน ถ้าผู้ป่วยได้มีโอกาสออกไปพูดคุยแลกเปลี่ยนประสบการณ์ที่เกิดขึ้น เพื่อเป็นประโยชน์กับผู้อื่น เขาจะรู้สึกได้ว่าตัวเองมีคุณค่า

คุณจี๊ด: การเตรียมความพร้อมเพื่อการลาจาก เป็นการใช้ชีวิตในขณะที่เรายังมีลมหายใจ มุมมองการใช้ชีวิตอย่างมีคุณภาพเป็นอย่างไร ?

คุณจิ๋ม: สิ่งที่เกิดขึ้นเป็นเหมือนของขวัญในชีวิต เพื่อให้เราได้เข้าใจชีวิต ทำให้เราได้เห็นว่าอะไรสำคัญที่สุด การได้เห็นความรัก การให้อภัย เสมือนเป็นการปฏิบัติจากความจริงที่เราเห็นฉากตอนจบซึ่งสะท้อนให้เราได้เรียนรู้

คุณตุลย์: เราคือมนุษย์ที่จะทำเพื่อคนที่เรารัก การเตรียมตัวตายจึงต้องเตรียมตั้งแต่ตอนนี้ โดยตั้งคำถามให้รู้ว่า ตัวเราเองยังห่วงอะไรเพื่อเกิดการจัดการความห่วงและสิ่งเหล่านั้น

การเตรียมลาจากไม่ใช่หน้าที่ฝ่ายหนึ่งฝ่ายใด หากเป็นสิ่งที่ต้องสร้างคุณภาพชีวิตให้เกิดขึ้นร่วมกันทั้งผู้ดูแล และผู้ที่กำลังจะจากไป

*ชม LIVE “วิชาชีวิต : เตรียมลาจาก” แบบเต็ม ๆ ได้ที่ https://youtu.be/jL1JwBFkXNk