(ส.ค.ส.) สุขครั้งสุดท้ายเรื่องนี้ มาจาก คุณหมอหน่อย พญ.เดือนเพ็ญ ห่อรัตนาเรือง หัวหน้ากลุ่มงานเวชศาสตร์ประคับประคอง สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติ มหาราชินี ที่ทำให้เราเข้าใจได้มากขึ้นว่า การดูแลแบบประคับประคองนั้นต้องยึดความต้องการของตัวผู้ป่วยเป็นหลัก เคารพการตัดสินใจและคุณค่าความมนุษย์ในตัวเขา เพื่อให้มีคุณภาพชีวิตระยะท้ายที่ดี และสามารถมีความสุขได้จนลมหายใจสุดท้ายของชีวิต

“ผู้ป่วยเด็กคนหนึ่งเป็นโรคหัวใจชนิดรุนแรง ภาษาแพทย์เรียกว่า โรคหัวใจชนิดเขียว ตัวผู้ป่วยจะไม่แดงเหมือนเราเพราะออกซิเจนต่ำมาตั้งแต่เกิด ด้วยเทคโนโลยีในปัจจุบันสามารถประคับประคองให้ผู้ป่วยมีชีวิตอยู่ได้ยาวนานขึ้น แต่สุดท้ายแล้วเขาก็ต้องเดินไปถึงจุดที่ไปต่อไม่ได้

น้องคนนี้มารับการปรึกษากับทีม Pallaitive Care ของโรงพยาบาลเด็ก ตอนอายุ 14 ใกล้จะ 15 กำลังจะเป็นนาย กำลังจะเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ ตั้งแต่วันแรกของการเกิด เขาก็ต้องได้รับการผ่าตัด และใช้ชีวิตอยู่แบบนี้ แบบตัวเขียว ๆ ต้องผ่าตัด เจาะเลือด ทำนั่นทำนี่ มาเจอหมออยู่ตลอด 10 กว่าปีที่ผ่านมา ผ่านการพัฒนาในช่วงวัยที่ไม่เหมือนเด็กคนอื่น ในที่สุด เมื่อเข้าสู่วัยรุ่นก็รู้ว่ามันเป็นช่วงสุดท้าย หมอไม่สามารถทำอะไรให้ชีวิตเขายืดไปได้มากกว่านี้แล้ว ซึ่งเขาเองก็รับรู้มาตั้งแต่เด็ก

เคสนี้การคุยกันในครอบครัวเป็นสิ่งที่ยากมาก ถ้าเข้าใจทางฝั่งพ่อแม่ ก็อยากจะยืดชีวิตลูกให้นานที่สุด ต้องการเก็บลูกไว้ที่บ้าน เพราะออกไปข้างนอกมันเสี่ยงต่อการไม่สบาย ติดเชื้อ อาจจะเสียชีวิตได้ง่าย ส่วนฝั่งลูก โตเป็นวัยรุ่นแล้ว คุณค่าในตัวเองก็มี อยากจะไปใช้ชีวิต อยากออกไปเผชิญโลกกว้าง เพราะคุณค่าของชีวิตเขาคือสิ่งนั้น มันเป็นสิ่งที่น้อยนิดเดียว แค่อยากจะทำอะไรได้ด้วยตัวเอง 

ทางทีมดูแลแบบประคับประคองจึงประชุมครอบครัว จนในที่สุดครอบครัวก็ยอมรับได้ว่า เด็กต้องมีชีวิตของเขา จะเก็บเขาไว้ที่บ้านตลอดไปไม่ให้มีชีวิตของเขาไม่ได้ 

เมื่อพูดคุยกันเข้าใจทุกฝ่ายแล้ว ปรากฏว่าน้องมีความสุขมาก เวลามาหาหมอเขานั่งรถไฟฟ้ามาเอง เขามีความภูมิใจว่า ทำอะไรได้เหมือนเด็กอายุ 15 คนอื่นทำ เขาออกไปหางานพาร์ทไทม์ทำ ซึ่งเจ้าของร้านก็ช่วยสนับสนุนเป็นอย่างดี ได้หาเงินด้วยตัวเอง ได้ดูแลตัวเอง ความสัมพันธ์ในครอบครัวก็ดีขึ้นเมื่อมีความเข้าใจกัน ช่วยกันหาทางออกที่เหมาะสม ประนีประนอมกัน 

สุดท้ายน้องเสียชีวิตไปแล้ว แต่เรื่องราวนี้ทำให้เราได้รู้ว่า ทุกคนจะมีความสุขเมื่อได้เห็นคุณค่าในชีวิต ได้มีคุณภาพชีวิตในช่วงเวลาสุดท้ายในแบบที่เขาต้องการจริง ๆ”